Ronda > Sociedad
La lucha diaria de los enfermos de Huntington
Alejandro Domínguez acompañado de su esposa, enferma de Huntington. // CharryTV
Una treintena de personas padecen esta enfermedad calificada como rara en la Serranía de Ronda
22 Jan 2013 - 17:46 // Charry TV Noticias
“Una lucha diaria”. Esta es la definición que el rondeño Alejandro Domínguez hace del Huntington, la enfermedad que detectaron a su mujer en 2005 y la causante de que sus neuronas se deterioren haciendo que pierda distintas capacidades.
Esta enfermedad catalogada entre las llamadas “raras” tiene carácter hereditario y degenerativo y puede presentarse con unos síntomas muy diferentes. En España la padecen unas 4.000 personas y en la Serranía de Ronda la cifra alcanza la treintena.
La vida de estos enfermos y de sus familiares no es fácil. Concretamente, Alejandro reconoce que “es duro ir al médico y que te diga que tu mujer tiene una enfermedad que dura entre 15 y 20 años y vivir con esa lucha”.
Además recuerda cómo “la enfermedad comenzó con excesos de movimiento que no eran normales y que yo comparaba con los síntomas que ya tenía una prima de mi mujer, que también tiene Huntington. Eran como si golpease un balón inexistente.”
Lo complejo de la enfermedad y la multitud de síntomas hicieron que Alejandro y su familia se sintieran desesperados tras las continuas y reiteradas visitas a los médicos. “Se me caía el mundo cuando les explicaba que mi mujer tenía Huntington y me decían que qué era eso. Me sentí muy sólo”.
Precisamente fueron estos momentos de desconocimiento de la enfermedad los que han hecho que Alejandro Domínguez esté dando los pasos para crear una asociación que ayude no sólo a estos enfermos sino también a sus familiares porque “también necesitamos mucho apoyo”.
Y en este camino que lleva años recorriendo este rondeño por su mujer ha organizado distintos actos con el objetivo de informar y dar a conocer esta dolencia. La próxima cita tendrá lugar el sábado 26 de enero en el Parador de Ronda para desarrollar el II Congreso de la Enfermedad de Huntington.
Comentarios
James Valvano
WeHaveAFace.org
Wendy Juarez
Siempre he vivido teniendo esa pesadilla pendiente desde los 15 años, siempre pendiente de cualquier movimiento involuntario de cualquier cosa que pudiera aparecer.
Siempre he pensando en ella, con el miedo en el cuerpo, ahora a los casi 50 esa pesadilla se ha hecho realidad.
No tengo ningún apoyo familiar de los suyos, ni siquiera llaman para preguntar como está, cosas de ojos que no ven corazón que no siente.
Fui consecuente hace 33 años cuando ella me pidió que la dejara porque a su madre le habían detectado esta enfermedad y que podría heredarla, quiero seguir consecuente con ello aunque la vida se me vaya con ella.
No sabes lo que agradezco tu labor.
Te lo dice uno que ha vivido la enfermedad de huntington desde hace 35 años aproximadamente y que la sigue viviendo.
Nuevamente gracias por tu labor y empeño.
Tu experiencia médica la conozco, dado que tuve yo que explicarle desde mis años de sufrimientos lo que hay y que es lo mismo que había, solo me llevé un documento que el médico fue a buscar agobiado, y por que no decirlo también frustrado de no poderme ayudar en ese momento, pero se que luego se puso a investigar y publicitar el caso en las distintas sesiones clínicas de su centro.
Fuerza es lo que te mando con este corto email.
Últimas Noticias
Ronda presenta el Camino del Desfiladero en la primera jornada de FITUR 2025
22 Jan 2025 - 16:50
Ronda participará en el I Encuentro Nacional de Conjuntos Históricos
21 Jan 2025 - 15:37
Detienen a un hombre en Ronda por apuñalar de gravedad a un joven en una pierna
21 Jan 2025 - 11:57
Ronda, de cine en Granada, por la celebración de la gala de los Goya
20 Jan 2025 - 17:04
Azahar se despide de sus clientas tras cuatro décadas en Carrera Espinel
20 Jan 2025 - 12:04
» Cultura
Proyecto Platea representará Bodas de Sangre en el teatro municipal
09 Jan 2025 - 16:54
El clásico de Federico García Lorca volverá a cobrar vida los próximos 24 y 25 de enero
Ronda contará con una importante agenda cultural los próximos meses
09 Jan 2025 - 12:23
Anita Palmero, la rondeña que conquistó Argentina
07 Jan 2025 - 17:40
Ronda y Benaoján, escenarios de la novela Me debo mi libertad
26 Dec 2024 - 11:49
Xavier Vilató expone en el Museo Fundación Unicaja Joaquín Peinado
11 Dec 2024 - 16:43
» Deportes
La Nations Senior Cup llegará a Ronda este verano
16 Jan 2025 - 15:51
El torneo de bádminton, que contará con los equipos más importantes de Europa, se celebrará…
Montejaque acogerá el 4º Torneo Andaluz de Sprint Sub-18
15 Jan 2025 - 16:17
La piscina cubierta abrirá sus puertas este miércoles
14 Jan 2025 - 16:07
Vite Camuel, el primer rondeño en finalizar las Six Marathon Majors
09 Jan 2025 - 18:23
El XVI Cross Ciudad de Ronda tendrá lugar este domingo
07 Jan 2025 - 17:30
» Comarca
La miel del Valle del Genal se posiciona entre las mejores de España en la Feria Apithur
10 Jan 2025 - 10:31
El apicultor Juan Galindo vuelve a revalidar la calidad de su producto, que ya fue galardonada…
El Ayuntamiento de Algatocín recibe una subvención del programa Andalucía Activa
08 Jan 2025 - 16:54
Asfaltan la carretera MA-7300 entre Pujerra e Igualeja
07 Jan 2025 - 15:59
Dos adultos y una menor resultan heridos en un accidente de tráfico en la A-373
07 Jan 2025 - 15:42