Ronda > Sociedad
La lucha diaria de los enfermos de Huntington
Alejandro Domínguez acompañado de su esposa, enferma de Huntington. // CharryTV
Una treintena de personas padecen esta enfermedad calificada como rara en la Serranía de Ronda
22 Jan 2013 - 17:46 // Charry TV Noticias
“Una lucha diaria”. Esta es la definición que el rondeño Alejandro Domínguez hace del Huntington, la enfermedad que detectaron a su mujer en 2005 y la causante de que sus neuronas se deterioren haciendo que pierda distintas capacidades.
Esta enfermedad catalogada entre las llamadas “raras” tiene carácter hereditario y degenerativo y puede presentarse con unos síntomas muy diferentes. En España la padecen unas 4.000 personas y en la Serranía de Ronda la cifra alcanza la treintena.
La vida de estos enfermos y de sus familiares no es fácil. Concretamente, Alejandro reconoce que “es duro ir al médico y que te diga que tu mujer tiene una enfermedad que dura entre 15 y 20 años y vivir con esa lucha”.
Además recuerda cómo “la enfermedad comenzó con excesos de movimiento que no eran normales y que yo comparaba con los síntomas que ya tenía una prima de mi mujer, que también tiene Huntington. Eran como si golpease un balón inexistente.”
Lo complejo de la enfermedad y la multitud de síntomas hicieron que Alejandro y su familia se sintieran desesperados tras las continuas y reiteradas visitas a los médicos. “Se me caía el mundo cuando les explicaba que mi mujer tenía Huntington y me decían que qué era eso. Me sentí muy sólo”.
Precisamente fueron estos momentos de desconocimiento de la enfermedad los que han hecho que Alejandro Domínguez esté dando los pasos para crear una asociación que ayude no sólo a estos enfermos sino también a sus familiares porque “también necesitamos mucho apoyo”.
Y en este camino que lleva años recorriendo este rondeño por su mujer ha organizado distintos actos con el objetivo de informar y dar a conocer esta dolencia. La próxima cita tendrá lugar el sábado 26 de enero en el Parador de Ronda para desarrollar el II Congreso de la Enfermedad de Huntington.
Comentarios
James Valvano
WeHaveAFace.org
Wendy Juarez
Siempre he vivido teniendo esa pesadilla pendiente desde los 15 años, siempre pendiente de cualquier movimiento involuntario de cualquier cosa que pudiera aparecer.
Siempre he pensando en ella, con el miedo en el cuerpo, ahora a los casi 50 esa pesadilla se ha hecho realidad.
No tengo ningún apoyo familiar de los suyos, ni siquiera llaman para preguntar como está, cosas de ojos que no ven corazón que no siente.
Fui consecuente hace 33 años cuando ella me pidió que la dejara porque a su madre le habían detectado esta enfermedad y que podría heredarla, quiero seguir consecuente con ello aunque la vida se me vaya con ella.
No sabes lo que agradezco tu labor.
Te lo dice uno que ha vivido la enfermedad de huntington desde hace 35 años aproximadamente y que la sigue viviendo.
Nuevamente gracias por tu labor y empeño.
Tu experiencia médica la conozco, dado que tuve yo que explicarle desde mis años de sufrimientos lo que hay y que es lo mismo que había, solo me llevé un documento que el médico fue a buscar agobiado, y por que no decirlo también frustrado de no poderme ayudar en ese momento, pero se que luego se puso a investigar y publicitar el caso en las distintas sesiones clínicas de su centro.
Fuerza es lo que te mando con este corto email.
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